lundi 18 avril 2011

De gros efforts pour rester calme...

Je vous avertis, j'essaie bien fort de respirer profondément et de ne pas me pomper. J'essais, mais au fil des mots, je pourrais m'emporter...

Vous le savez, mon fils a un trouble envahissant du développement. En plus, il souffre d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité et impulsivité, il a une légère dyspraxie motrice et il souffre de troubles anxieux et perfectionnistes. Tout un cocktail. Les choses pourraient être bien pire.

Malgré tout, il est assez fonctionnel en raison de deux facteurs. Il est vraiment très docile (même s'il est chialeux, il obéit) et il est très intelligent, dans le 97e percentile.

À l'école, c'est un enfant plaisant généralement. Bon, il se lève souvent en classe, il est hypersensible et pleure souvent, mais il ne cause pas de problèmes aux enseignants. Et il a d'excellentes notes.

Et c'est son plus gros problème!

En août, quand j'ai obtenu le diagnostic, j'ai cru que j'aurais finalement de l'aide. Comme je me trompais. Les services obtenus depuis l'automne : RIEN. L'école m'a d'abord dit que la Commission avait dit non. Et j'ai finalement appris qu'aucune demande n'avait été faite. Pourquoi? "Votre fils n'a pas de problème madame, il n'a pas de problèmes de comportement et il a de bonnes notes. Que voulez-vous de plus?" La demande a finalement été envoyée à la Commission scolaire... qui n'a toujours pas répondu.

Aujourd'hui, j'ai reçu un autre refus. "Madame, comme l'école ne vous offre pas de services, on ne peut qualifier votre fils pour nos services. Nos services sont pour les enfants qui sont en classe adaptée ou qui ne fonctionnent pas du tout." Alors quoi? Des enfants qui ont déjà droit à des services à l'école ont droit à ces services. OK. Mais qu'est-ce que je fais moi?

Mon fils doit faire de très grands efforts de concentration et d'adaptation pour pouvoir suivre en classe et s'adapter aux situations sociales. Il ne comprend pas tout ce qui touche au non-dit, à l'implicite, à l'opinion, à l'abstrait. C'est comme s'il devait pédaler deux fois plus vite pour faire le même bout de chemin. Jusqu'à maintenant il y arrive. Mais les effets se font sentir.

Il revient à la maison de mauvaise humeur. Il s'isole, ne veut pas parler pendant un certain temps. Pour donner un break à son cerveau. Le psychiatre me l'avait dit que ça arriverait. Il devient de plus en plus anxieux. Des crises comme en fin de semaine sont très difficiles à gérer. Beaucoup trop sur ses frêles épaules de garçon de 8 ans.

En plus, il commence à être affecté physiquement. Dormir est plus difficile et il perd du poids. Il est tombé sous la courbe normale du poids... lui qui est au-dessus pour la taille.

Je suis tannée. Je sais qu'il y a des enfants qui ont besoin de beaucoup plus d'adaptation et de services que lui. Mais ça ne veut pas dire qu'il n'en mérite pas. C'est comme quand on m'a dit qu'il ne recevrait pas de services du CLSC et du CRDI parce qu'il vit dans une bonne famille et qu'il mange à sa faim (et qu'il ne reçoit pas quelques taloches derrière la tête).

J'ai tout vidé mon sac à la pauvre madame au téléphone cet après-midi. La pauvre, ce n'est pas sa faute. Mais le maudit système ne fonctionne pas.

Je veux de l'aide. Je ne peux pas imaginer comment il sera à la fin de son secondaire s'il n'a pas de soutien en classe et à l'extérieur.

Bon. Je suis encore calme.

4 commentaires:

Isa D. a dit…

Ma chère Stéphanie... Comme je te comprends! C'est frustrant au max car ceux qui devraient le plus t'aider ne font que t'ignorer... Et crois-moi, la spécialité de la Commission scolaire c'est de trouver les meilleurs moyens de se débarasser des parents qui achalent. C'est bizarre mais il me semble que toute cette énergie devrait être mise à trouver des solutions créatives qui aident les enfants qui en ont besoin! As-tu appelé l'OPHQ? La responsable de la région de l'Outaouais s'appelle Nicole Martin et elle connait bien Mme Tisso, celle qui est responsable d'approuver l'aide qui devrait être donnée à Jamie à l'école... Tu devrais bien connaître Mme Tisso j'imagine?

L'autre chose qui aide, c'est d'être très précise sur l'aide dont Jamie a besoin. As-tu parlé à qqn du Pavillon du Parc? Ils pourraient p-ê te guider. Vu qu'il a de bonnes notes à l'école et pas de problème de comportement, p-ê qu'il ne suffirait que de faire des sessions avec un orthopédagogue en dehors des heures de classe? Je suis certaine que l'école a des ressources pour ça!

Autre chose, mais non la moindre, appelle au CLSC et renseigne-toi sur l'état du dossier de Jamie qui est en attente. Si j'étais toi, je brasserais un peu la cage afin d'accélérer les choses. Je sais qu'ils ont engagé 1 ou 2 personnes dernièrement. Dis-leur que tu as besoin d'un PSI qui réunira l'école, le Pavillon et le CLSC (et tous les autres organismes de son dossier). Ceci te permettra de parler des services requis et d'impliquer tout le monde en même temps afin qu'ils se parlent et agissent!

Ultimement, tu es seule et c'est ça qui est le plus difficile. Tu es mentalement fatiguée et tu aurais besoin que qqn prennent le relais de temps en temps mais malheureusement, c'est probablement impossible. Essaie de te trouver des moyens de reposer ta tête et garde la tête bien haute car tu peux être fière de tout ce que tu fais pour ton fils... ÇA c'est de l'amour! Ton coco te remerciera un jour de tout ce que tu as fait pour lui. Bon courage! Isa

Stéphanie a dit…

Merci Isa.
Je vais suivre tes conseils et continuer... Le dossier de Jamie n'est pas encore assigné ou ouvert au CLSC, ce qui retarde tout. Et ça me prend ça pour le Pavillon du Parc. Ma soeur qui y travaillait a fait des contacts, mais je me suis carrément fait dire d'oublier ça, qu'il y avait toute une pile de dossiers plus urgents déjà en attente...
Et la Commission scolaire... l'enfer. Mais l'école, c'est pire. La directrice-adjointe par intérim est absolument épouvantable. C'est elle qui avait perdu le rapport du pédopsychiatre et qui a effacé/perdu le plan d'intervention de Jamie. Et le mot plan d'intervention est un bien grand mot.
En tout cas... Je vais bien trouver un moyen, mais tu as raison, c'est épuisant.
Merci pour les encouragements. Ça fait du bien, d'autant plus que je sais que tu pourrais en écrire un long bout.
J'ai peut-être raté le Club vendredi, mais vos courriels m'ont tellement fait plaisir, vous n'avez pas idée. xxxx

Morgane a dit…

Pour avoir travaillé longtemps dans une école, je n'ai qu'un conseil à te donner : harcèle. Demande, exige, rappelle, exige encore, rappelle encore. Les parents qui obtiennent des services (surtout quand l'enfant ne sort pas du lot), ce sont les parents fatigants qui n'arrêtent pas.

Caro a dit…

Je dirais comme Morgane, devient la bonne femme fatiguante.